问:HLA-B27呈阳性就一定是强直性脊柱炎?
答:在一些地方医院,当查到HLA-B27呈阳性时,即断定是强直性脊柱炎,或当B27阴性即排除有AS,这种观点是错误的。HLA-B27只能用来作为一个鉴别诊断依据。
强直性脊柱炎与HLA-B27 关系极为密切,并有明显家族发病倾向。在我国HLA-B27阳性率为2%~7%,而AS患者的HLA-B27阳性率达90%-95%。但AS患病率在普通人群仅为0.1%,大约5%-10%的AS患者HLA-B27为阴性。因此,不能认为HLA-B27呈阳性就一定是强直性脊柱炎。
问:这个病会遗传吗?如果会遗传,为什么我们家族中并没有发现其他AS患者?
答:遗传是诱发AS发病因素之一,但是在我们临床中,大约只有20-30%的患者能够发现家族中有AS患者,这可能跟基因的一些显、隐性等特征有关,具体还需要继续研究来进一步了解。
问:我们这个病遗传给下一代的几率有多大?
答:关于这个问题,暂时国内还没有相关的临床研究数据表明。家族中只有一个患病的话,下一代出现的几率小于家族中有2个或2个以上的患者的几率。
问:AS是不死的癌症?
答:每当听到强直患者提起这句话,就觉得很心痛,因为这句话让一些强直患者因此而丧失了信心,也丧失了治疗的动力,最终任病情发展,直至脊柱硬化、驼背,有些髋关节受累的患者最终连路都不能走。强直性脊柱炎早期治疗愈后佳。希望所有的AS患者能够积极治疗,乐观面对,相信一定能够有效的控制病情。
强直性脊柱炎虽然不能完全根治,但通过治疗能够有效的控制病情发展,而且越早治疗效果越好,在疾病开始的阶段,它主要还是一些炎症性的改变,这些炎症在患者关节腔内再持续1-2年后,伴随而来的是一些炎症增生增厚形成【炎性包裹层】导致强直患者病灶部位药物营养进不去、关节腔内炎症因子及代谢物出不来,长期积累造成“恶性循环”。继而出现脊柱的硬化、僵直、活动受限。这些病情的发展过程,通过治疗是可以延缓甚至阻止的。所以治疗与不治疗,还是有明显差别的。
问:止痛药副作用大,我能不能痛时吃,不痛时不吃呢?
答:很多患者朋友,应该都深有体会,当出现腰痛、臀部痛时,吃一片止痛药(如布洛芬、甲氨蝶呤)就会觉得症状明显改善,甚至疼痛消失,久而久之,随着病情的发展,药量越来越大,效果却越来越不明显了。在此提醒强直患者:药物治疗只能起到一个辅助作用,在病情发展的时候及时去专科医院接受正规检查,根据自身病情的发展情况以及相关检查结果及时调整治疗方案,才是首选。
问:AS患者是不是要一辈子吃药?
答:每个病人情况不一样,具体治疗的方案也不同。在临床中,大约有60-70%的AS患者在40岁以后,会逐渐进入稳定期,即病情的活动性会逐渐较低,也就是说症状会慢慢减轻,病情几乎稳定下来。
所以,有部分病人在治疗至40岁以后,病情控制比较稳定,身体功能保存较为良好,在40岁之后可以慢慢视情况改变药物的剂量和用法,甚至可以停药。
问:体育锻炼对这个病怎么样?
答:在这个病当中,积极锻炼有着很重要的作用,坚持锻炼,能够延缓脊柱骨化、僵直的进程,尽量保持患者机体的主要功能。但是锻炼的方法和强度的把握也是很重要,过于剧烈的运动同样不适合于AS患者,尤其是病情处在活动期和中晚期的AS患者。
问:哪些症状提示预后不好?
答:很多方面可能有关,主要的是
(1)年龄越小起病,病情发展就越快,不及时治疗,预后较差。
(2)髋关节受累,髋关节是人体最重要的支持行走等功能的关节,髋关节受累,如果不及时采取有效治疗的话,则可以导致髋关节融合、坏死,最终不能行走、下蹲,只能做髋关节置换术。
问:医生,我得了AS,我的心情很沮丧,觉得生活一片黑暗,我该怎么办?
答:患者朋友们在刚被诊断AS时,很多人常会有这样一个念头,但是希望每个患者朋友知道,这个病在国内的患病率大概是0.3-0.5%,也就是说每1000个人就有3-5个人有这个病,但是当你发现有这个病,同时也将就是你治疗这个病的开始,但对于那些未被诊断出来的患者,你却还是幸运的,至少你已经能认识到这个病,同时你也即将开始接受治疗。在合适的治疗之后,你完全可以和正常人一样的生活。
问:那我们可以进行哪些体育锻炼?我是学校足球队的,我可以继续踢球吗?篮球呢?
答:运动在强直性脊柱炎患者日常护理以及康复锻炼中发挥着重要的作用。但应尽量避免剧烈运动,还有在运动中,要尽量避免受伤,否则如果是扭伤的话,没有AS的人一般一周就可以恢复,但有AS的患者可能需要1个月,甚至更长时间关节才能消肿。慢跑、游泳、瑜伽和太极拳等有氧运动均适合强直性脊柱炎患者。其中,游泳是最好的运动方式,游泳有助于身体正常姿势的保持,减少关节磨损,增加肺活量,避免胸廓活动度减低。
南京强脊诊疗中心提醒广大强直性脊柱炎患者,除了注意日常习惯,更重要的是采取规范化的治疗措施,治疗强直性脊柱炎治痛非止痛,修复免疫系统也是重要一环!万不可病急乱投医,理性就诊、多方考证,避免上当受骗。在日常生活中更应注意防护,以免病情加重。